Cette initiative est née en 2014, après le diagnostic de personnes dans l’entourage de la chorégraphe Sabine Samba atteintes par la maladie de Huntington. L’un d’eux, sportif, a pu se rendre compte que la maladie évolue moins vite grâce à son activité physique. C’est son histoire qui a inspiré le projet, et a convaincu la chorégraphe Sabine Samba, responsable artistique de la Compagnie Gestuelle, que la pratique de la danse pouvait rendre service au corps contraint. C’est une façon de leur rendre hommage.
La chorégraphe a jugé indispensable au préalable et durant son processus de création d’aller à la rencontre de personnes confrontées à Huntington, malades, soignants et aidants.
Avec le soutien du Département de la Gironde dans le cadre de l’appel à initiative L’un est L’autre, la Compagnie Gestuelle en partenariat avec la MAS « Les Jonquilles de Biré » située à Tresses , le service de génétique médicale du CHU de Bordeaux, l’association « Un arc en ciel pour les malades de Huntington » et l’AGIMC (association Girondine des Infirmes Moteurs Cérébraux) a proposé au 1er semestre 2019 des ateliers de danse-découverte aux personnes touchées par la maladie de Huntington, patients et aidants. Ces ateliers seront animés par les danseurs professionnels Sabine Samba, Géraldine Laurens et Fabien Faucil.
Un recueil de témoignages sur le vécu de la maladie par les patients et les aidants sera également réalisé par l’auteur Didier Delahais.